2回目の学習コンクール受賞作品「みんなは知ってる？小耳症！Ⅱ」

---

1.研究の目的

ぼくが、なぜこの研究で小耳症のことを研究するかと言うと 、小耳症の人と、これからの人生で関わるかもしれない人たちのためになるのではないか？と思ったからです。

小耳症は非常に稀な障害で、実に1万人に1人と言われていて、 日本に1〜2万人しかいません。 とても少ない数かもしれませんが、 だからと言って関係ないとは思ってはいけません。 1万人に1人の確率で、あなたのこれからの友達や家族など色々な経路で小耳症の人が来るかもしれないからです。 この研究は、将来そうなるかもしれない人たちのためにも書きました。 

2.研究の方法

• 小耳症や手術の方法についてインターネットや本で調べる。
• 実際に手術をして体験を記録する。（前回は1回目の手術 のことを書きましたが、 今回は2回目の手術を受けるのでそのことを詳しく書きます）

３.手術について

 小耳症とは 遺伝 、病気と関係なく 5000人から1万5000人に1人がかかる 障害で、手術をする以外に耳を直す方法がないので、手術をしなければ 治らない 障害となっています。

手術の方法は（この本では2回目の手術 のことを詳しく書きます ）1回目の手術で肋軟骨を採取して作った 耳を立てるという事で、立てるためのパーツを、前取った軟骨とは また 逆の箇所から取って 、組み立てます。

作った耳はこれで立ちますが このままだと、まだ作ったパーツが露出してしまうので、ちゃんと 補強 できるように、 頭皮分層皮膚 と、TPF という 生きた血管膜を使って、色や 質感が似た 耳を作ります。

補強するために なぜ頭の皮膚が必要かというと、 頭皮や TPF は血行が良いため皮膚が縮んだり溶けたりしにくく 、縮れた毛が生えてこないからです。その上 、血行が悪いと移植した肋軟骨が吸収されて、耳の形が崩れてしまうのですが、血行が良い TPF を使うことで何十年間もきれいでしっかりとした耳を作ることができるのです。 

ですが このままずっと放っておくと、 もちろん 10年後 20年後や 50年後 耳の軟骨が壊れて耳が倒れることもあるはずです。 そのため、 耳を守るためには、耳をちゃんとケア することが大事です。これを長期予後（ 長期にわたる 見通し ）と言います。例えば 作った 耳を下にして寝ないこと（ 耳が倒れるのを防ぐため ）耳をいつも清潔に保つこと（菌の増殖を防ぐため ）そして、耳の裏の瘢痕（傷跡）を手術した後の耳は可塑性（ 個体に力を加えて 弾性限界を超える変形を与えた時、 力を取り去っても歪みがそのまま残る性質）があるので、 それがなくなるまで 瘢痕 を伸ばして耳の裏をきれいにすることもあります。小耳症は手術が終わったら それで終わりではないのです。 

二回目の入院と手術の記録

5月31日（水）

今日は人生で2回目の入院をしました。今日入院するために朝早くに起き 入院するための診察をしましたが、 入院をした後も手術をするための目印 ・マークをつけたり髪を半分剃ったりしたのでやることが多く とても疲れました。 今はとにかく元気を出して明日を迎えたいです。

6月1日（木）

今日は無事、手術が終わり 病室に戻ることができました。 頭や胸 、特に頭が一番痛く、頭や背にチューブがささっているためか、動くと痛く、向きも変えられそうになかったので、今日はこのまま 安静にしていたいです 。ですが、1回目の入院の時よりは少しマシだったので 、そこだけは幸いでした。

6月2日 （金）

術後1日目です。今日は バルーン（管）を抜いて1日ぶりに、 点滴棒で支えてもらいながら歩きました。 午後は処置で傷口のドレーンを外しました。 まだご飯は食べられていませんが、 これからどんどん回復してくれるといいなと思いました。

6月3日（土）

今日は朝起きたら左目がパンパンにはれていました。 ですが、 早朝からお腹が空いていたので 味噌汁を完食し、 他の食べ物を少し食べることができました。 今日の処置では、頭の傷の下にたまっている 余分な液を排出するための管を抜いたので、痛みが軽くなりました。 麻酔科の先生も休みだったのに来てくれてて嬉しかったです。

6月4日（日）

今日は、朝から胸がとても痛く苦しかったですが、 痛み止めでとめることでようやく 楽になりました。 この日は久しぶりに病棟内を歩きましたが 特に息も上がらなかったので安心しました。 昼になると、背中から呼吸していった 痛み止めが切れたので 、変えようとしたのですが、 痛み止めなしでどれくらい耐えられるのか知りたかったので、今回は入れないようにしました 。それで何ともなかったらチューブが抜けると思ったからです。 

6月5日（月）

今日は自分のアトピー がまた かゆくなりだしたので、 下の外来にある皮膚科に行きました。 そして 午後になると、疲れることもなく下にある売店まで行き、アイスを買うこともできました。 今日の処置では、背中にあるチューブを抜き、 処置が終わった後に点滴も抜いたので、完全に自由の身となりました。

6月6日 (火)

今日は6時30分までよく眠れました。 そして 処置も珍しく 午前にあり、主治医の丸山先生が来て耳の様子を見てくれました。 もう一人の主治医の中島先生が「耳がいい色をしている」と言ってくれたので回復しているんだなと思い 、安心しました。午後は 昼ご飯をほぼ完食し先生から送られてきたタブレットの宿題もできたので、このまま どんどん回復できるといいなと思いました。

6月7日 (水)

今日は6日ぶりに頭のシャワーをして、6日ぶりに病院の外に出てみました。 毎日のように 久しぶりにできたことが増えていくので、次は耳の色がとても良くなるといいな。と思いました。

6月8日 (木)

 今日は、 7日目に続いて また 外に出ました 。外には普段 病棟ではさわれない植物・ 昆虫がいるからです。 夕方には処置があって、 耳をきれいにしたり、 頭を洗ったりしました。 この時、母が立っている自分の作られた 耳をとってくれたのですが、本物と全然変わらない形ですごいなと思いました。

6月9日 (金)

今日はパソコンでMeetをして学校の授業を受けました。 久しぶりの授業で、 懐かしいなと思いながら受けることができました。 午後には処置があり、見てもらったところ、 作った 耳の裏側の古い 皮が剥がれて、新しい皮ができている。ということだったので、回復していると分かり、とても嬉しかったです。

6月10日 (土)

 今日は、特に痛みもなく、 昨日の朝から毎日飲み続けている 痛み止めを2日間 あけていたのにも関わらず、何ともなかったので良かったです。 今日は 処置はありませんでしたが Meetで学校と繋がって勉強したので、このまま 痛みもないまま頑張りたいです 。

6月11日 (日)

 今日は数日ぶりに頭を洗いました。 頭を洗うと入院中はとても気持ちがいいので、 このまま続けていきたいです。 今日は午前に処置があり 、何も聞かされずに 急にお腹の縫ってある糸を抜糸しました。 少し痛かったですが、 早く 全部抜いてほしいです 。でも 怖いです。

6月12日 (月)

 今日は朝から皮膚科があって大変でしたが、帰る途中にもう一人の小耳症の子と会うことができました。これから退院して、家に帰る らしかったので、最後に会えてよかったです。 その子も「友達ができたよ 」と言っていたら しかったので、 とても嬉しかったです。 午後からは少し楽しもうと思って、 塩ラーメンを買って病室で食べました 。このまま 楽しみながらすごしたいです。

6月13日 (火)

今日は駐車場の草むらの方まで歩けました。 自分の好きな昆虫とふれ合うことができたので良かったです 。今日は、午後に処置があって、頭にぬってあった糸を抜糸しました。 少し痛かったですが 、しゃべりながら 抜糸したので 少し痛みが軽減されました。 次 抜糸する時も この方法でいきたいです。

6月14日 (水)

 今日は朝から外へ出て昆虫とふれあいました。今日は 処置がなかったので、そのまま 午後に突入しました 。痛みも 今日は全くなかったので、このままの日が続くと、とてもいいなと思いました 。

6月15日 (木)

今日は午前にMeetで授業をして、午後に処置を受けました。今日は 耳に縫い付けられている 糸を少し抜いていって、最後に耳のケアをしました 。毎日できることがほぼ全てできるようになったので、このままの状態をキープしたいです。

6月16日 (金)

 今日は朝 Meetで学校の授業を受け、 次に駐車場の草むら へ 行って、昆虫とふれ合いました。 帰りぎわに、車にひかれたクワガタが目に入ったので、 少し 惜しくも感じました。病室へ帰ってからは、自分で頭を洗い、 午後 耳にぬい付けられている髪のように細い糸を抜糸しました。抜糸はこの場合だと耳が引き抜かれるような感じがして痛いのですが 、主治医の先生が20日で退院できるかもしれないと言っていたので、 もう退院するんだなぁ、と長かったような短かったような気がしました 。

6月17日 (土)

今日は 処置がなかったので 朝 気ままに 昆虫とふれあい、 午後は 売店で買った塩ラーメンを味わって食べました 。そして、力がついたのか今日は 腕立て伏せが3回もできたので、力がついてきていると思い 安心しました。

6月18日 (日)

 明後日はついに退院です。 さびしいですが 、この状態を保って、問題なく退院したいです。 今日は、午前に処置で抜糸がありましたが 、残す 糸も少なく 、状態も良いそうなので このままを保ちたいです。 そして作った 耳にマスクをかけられるようになったので、 とても嬉しかったです 。

6月19日 (月)

 今日は月曜日だったので、 皮膚科に行って 腕と足の経過を見ました。その後は学校でMeetを通じて勉強して、明日が退院なので、じっくりと外を歩いて 、その風景を心に刻みました。 午後には処置があって、耳に縫い付けられている 糸を抜きましたが 、まるでサギに耳をついばまれているような痛さで、まあまあ 痛かったです。

そして今日は新しい 小耳症の子が入ってきましたが、手術に緊張していたので、 主治医の先生に頼まれて はげましてきました 。効果はあったかは分かりませんでしたが 、自分の言いたいことが言えたので良かったです。 今日の夜は 明日が退院ということで お菓子や ジュースを飲んだり食べたりして、退院記念パーティーをしました。 ここを出るのは とてもさみしいですが 、最後は楽しく、明るくして退院したいなと思いました 。

6月20日 (火)

 今日はいよいよ 退院の日です。 今日は朝に 中島先生が退院診察をしに来て、先生に会うのも これが最後だったので、最後に 中島先生と何人かの看護師さんと一緒に何枚か写真を撮りました 。その後からは 丸山先生が来たので 、自分で書いた手紙を音読して、 その手紙をわたして、それでまた何人かの看護師と写真を撮って、 丸山先生はこれから昨日来た子の手術があったので、別れをつげて 手術室に戻っていきました。 それから お父さんが迎えに来て無事に家へ帰りました。

 入院のまとめ

 今回入院して分かったことは2つあります 。1つ目は1回目の手術より2回目の方が楽だったことです。 これは 麻酔科の先生、 森田先生が工夫してくれたからで、背中のチューブから 痛み止めを持続的に入れてくれたから なのです 。それでも痛くなると、痛み止めの入っているボトルと背中のチューブに繋がっているスイッチで痛み止めを追加で入れることができます。 これで痛みが少し楽になっていたそうです。 2つ目は 喘息があると手術できないことです。 これは、全身麻酔をすると最低でも1ヶ月間は収まらないと麻酔の成分によって発作が起きてしまうからです 。これにより 僕は1回だけ 家に帰されました。

 

次来た時は、ある程度 落ち着いた状態で入院できたのですが、麻酔をかけた時になぜか 発作が起こってしまい、その時は 森田先生の技術と自分が何となく持ってきていた吸入器で助かりました。この事から、これから手術を受ける人は喘息にならないこと、なった時は 吸入器を必ず持っていくことが大事だなと思いました 。

そして耳の話ですが手術をしたから安心というわけではなく ちゃんとした長期用語が必要なのでこれから入院する人もそれを心がけて 耳を守ってください。

4. 耳を守るための器具の開発

手術が終わって耳も作り終えたので 、もう やることはないと思われるかもしれませんが 、今度は作ったその耳を守らなければいけません 。そのために毎日ケアをしなければいけませんでした 。そして 特に危険だったのが寝る時です。理由は寝ている時は無意識に作った 耳をベッドに押し付け 、それを積み重ねて耳が倒れることがあるからです。 病院で入院していた時も、耳を守る リングをつけていましたが 、それでも、できるだけ 耳は横に倒さないで欲しいと言っていたので、それを守るのはとても難しいと自分でも感じていました。 退院した後もそのリングをずっとつけていましたが、 つける時間が長いので、母と協力して 100円ショップでも買えるものを使った 耳を守る リングを作ることにしました 。

使うのは下の材料です。
組み立てるとこのようになります。 まず、病院で使ったレスポンスポンジを土台に使いましたが、入院中のように ネットとテープで固定し続けるのは時間がかかって、とても大変なのでターバンに通気性の良いアームウォーマーで覆ったレストンスポンジをつけて止めました。 こうすると、 スポンジが直接 汚れず、 汚れるのは洗濯できる アームウォーマーとなるので 、洗濯もできるリングとなります。 そしてレストンスポンジを二段重ねにして、病院でやっていたように、耳の下につけましたが、 それでは耳が潰れてしまうので、右、左、上、と耳が潰れない方向を探しました。結果、 左側が一番 潰れにくく 、左側に寝返りが打ちにくいということがわかったので、耳を守るのにちょうどいい左側につけることにしました 。そうして、 ターバンに固定することで、耳を下に押し付けても潰れないリングができました 。この 黄色い 線で囲ったところが リング レスポンスポンジです 。

 この時はまだ病院で入院をしていたのでリングは下につけていましたが、耳を下にすると耳が潰れてしまい、その上 寝返りを打っても潰れてしまうので、退院した後に、自分で耳を下にしても潰れなくて、寝返りを耳の方に 打たせず、 常に寝返りを打たなくする癖をつけるリングを開発しました。

まず、病院で入院していた時のようにリングを下につけてみましたが、入院していた時のように寝返りも打ててしまう上、耳を下にするとやはり 潰れてしまうので、あまり良い方法とは言えませんでした。 次にリングを右につけましたが こちらも 寝返りが打ててしまう上、耳を下にすると潰れてしまうので これも解決法には至りませんでした 。次は リングを左側につけてみました。

これが一番つけるのに最適だと分かりました。 耳を下にしても潰れない 上、 寝返りを打ちにくいことが分かったからです。 これで耳を下にしても潰れず、 常に寝返りを打たなくする癖をつけるリングは完成しました。

 5 考察

 この自由研究を書いて分かったことは 外耳 *1の手術は日々進歩しているけれど、 聴力の機能を回復させる手術がまだ確立していないということです。 これは、 形成外科と耳鼻科が共同で作業しないと、 的確な手術ができない 上 、内耳や中耳の機能を回復させる手術は危険な上、例えその手術が成功しても耳が聞こえる、という慣れない感覚を感じることになり、 小さい頃からこの感覚になれないとイライラしたり 気持ち悪くなってしまいます 。このことを知り、 僕はもっと安全な方法で、耳の形を形成し、 その上 聴覚の機能も回復させる手術ができたらいいと思いました。
*1 耳からこまくまでの所

 ですが ここまでたどり着くには相当な時間がかかると思います。 理由は小耳症を形成できる医師が少ないからです。 そのことで自分が知っている事例は、作った 耳を虫に刺されただけで 九州から自分の入院していた 徳洲会（ 千葉県 ）に診察をしに来ていた患者さんがいたことです。 結局 着いた頃には虫刺されは治って、何の治療も受けずに帰ってしまったというような話を主治医の先生から聞きました。しかし 、近くに 腕の良い医師がいたら何かしら 治療をしたり 、虫刺されの対策 ぐらいは練れたはずです。
それに 自分は永田小耳症クリニックに入院するはずでしたが、手術を受ける 10ヶ月〜11ヶ月前、 1月に永田法を作った永田悟先生が亡くなられ、手術の予約のキャンセルになってしまいました。

当時 自分たちは、小耳症の手術ができる医師が近くにはいないと知っていたので混乱しましたが 、自分以外にも混乱した人はたくさんいたので、小耳症を形成できる医師が増えてほしいと思いました。 このように、 小耳症を形成できる医師が少ないことによって、 小耳症の人が困るのはもちろん、手術の技術や小耳症の研究がなかなか進まないということを、 この研究を通して感じられました 。

そしていつの日か、 小耳症の手術が発展し、それらを治す医師が増えて、 小耳症の人が誰も取り残されなくなるといいなと思いました。

6 参考文献 ほか

 「人体解剖学アトラス」
1993年3月31日
編著 H.F.Frick B.Kammer R.V.Putz
訳者 内野滋雄　田中重徳　猪口清一郎　河西達夫　小林茂夫
発行所　西村書店

「カラー図解人体解剖の基本がわかる事典 」
2012年3月5日
監修　大橋優美子　吉野肇一　相川直樹　菅原スミ
発行所　株式会社学習研究社

「図解からだの事典」
1994年6月10日
編集者　中野昭一　重田定義　
発行所　朝倉書店

参考にしたサイト

永田法による小耳症手術 2023/8/13

札幌医科大学 形成外科 小耳症の治療2023/8/14

コトバンク　可逆性とは

一般社団法人日本形成外科学会2023/8/14

きこいろ2023/8/12

Wikipedia 2023年

 ご協力いただいた方々

 医療法人丸山成一美容外科　ヒルズ美容クリニック　 院長 丸山成一先生

 医療法人徳洲会 　成田富里徳洲会病院 形成外科部長 　中島康代 先生

 成田富里徳洲会病院で自分に携わってくれた スタッフの皆様

この研究が、小耳症の人や これからの人生で 小耳症と 関わるかもしれない人の 役に立ってくれたらとてもうれしいです。